 Als neues Mitglied
im Vorstand, möchte ich mich mit ein paar Zeilen vorstellen. Unsere Familie besteht aus meinem Mann, mir und unseren 3 Kindern. Der
Älteste, Til, ist 10 Jahre alt und hauptberuflich Stuntman.
Nebenberuflich ist er Schüler der 4. Klasse und hörend. Dem Alter nach
der nächste in der Reihe ist unser Pflege-Sohn Justin. Er ist hörend und
dieses Jahr 9 Jahre alt geworden. Als Pflege-Kind ist er seit 5 Jahren
fest in unserer Familie integriert. Und zu guter letzt unser kleiner
Helge. Geboren wurde er im Oktober 2005. Mit drei Monaten bekam er
ziemlich schwer die Windpocken. Durch das geschwächte Immunsystem folgte
direkt im Anschluss eine Lungenentzündung. Diese bescherte ihm einen
ersten Krankenhausaufenthalt. Vermeintlich geheilt entlassen kam direkt
nach 3 Tagen ein neuer Rückschlag mit neuem, wesentlich längerem
Aufenthalt im Kinderkrankenhaus. Insgesamt dauerte die Infektionskette
ca. 8 Wochen. Immer wieder bekam er Antibiotika, mit kurzfristigen
Besserungen und dann wieder folgend sehr hohem Fieber, trotz
Antibiotika. Während des letzten Aufenthaltes in der Kinderklinik
Kohlhof, wurde prophylaktisch eine OAE durchgeführt, um nach diesem
Krankheitsverlauf eine Schädigung der Ohren auszuschließen. Abweichend
von der OAE, direkt nach der Geburt, die unauffällig war, erzielten
mehrere OAEs während dieses Krankenhausaufenthaltes immer wieder das
Ergebnis, dass er auf einem Ohr nur ca. 40 % und auf dem anderen ca. 80
% Hörvermögen haben sollte. Erste Besuche beim HNO schlossen sich dem
Krankenhausaufenthalt direkt an. Da bei der Infektkette die oberen
Atemwege nicht verschont blieben, mussten wir diese erst richtig
ausheilen lassen um danach beim Pädaudiologen eine BERA durchführen zu
lassen. Hörgeräte-anpassungen folgten und auch direkt Termine in der
Klinik für Kommunikationsstörungen. Nun gab es aber keinen Zweifel mehr:
unser Sohn Helge ist hochgradig schwerhörig. Es folgte eine schwere Zeit
in der man die Entscheidung pro oder contra CI fällen musste. Nach
Aussage der Ärzte würde es Helge nicht möglich sein, mit Hörgeräten
Sprache erlernen zu können. Andere Stimmen von Leuten die mit dem Thema
vertraut waren, waren nicht immer ganz von dem CI überzeugt. Zudem die
Angst der Operation. Nach vielen Informationen, auch Gesprächen und
e-Mails mit Mitgliedern der Kleinen Lauscher, fassten wir den Entschluss
ihn einseitig implantieren zu lassen. Am 19. Oktober war es dann so
weit. Helge war gerade 1 Jahr alt geworden und wurde dann in der
Uni-Klinik in Mainz operiert. Gleich nachdem wir nach der Anpassung
meinten, die ersten Erfolge zu verspüren, kam direkt der Rückschlag,
indem keinerlei Reaktion mit dem CI mehr zu bekommen war. Mit dem HG ja,
mit dem CI nein. Das war 7 Monate nach der Implantation. Es stellte sich
heraus, dass das CI einen Komplettausfall hatte. Eine Woche später fand
die Re-Implantation statt. Seitdem geht es nun, gut unterstützt durch
das Pfalzinstitut Frankenthal, endlich bergauf. Mit viel Rat stand mir
insbesondere Frau Kutrowatz zur Seite. Ihr sprechen wir nochmals unseren
ausdrücklichen Dank für Ihre Unterstützung aus. Dies zeigt, dass auch
heute, trotz vorhandener, hilfreicher Einrichtungen, wie z.B.
Frankenthal, die Kleinen Lauscher ihre Wichtigkeit nicht verloren haben.
In solch einer Organisation gemeinsam verbündet (Eltern kleiner und
großer betroffener Kinder, hörgeschädigte Erwachsene, Ärzte, uvm.), muss
auch weiterhin vieles erreicht und das Bewusstsein für diese Behinderung
gestärkt werden. Ich bin froh, als gewähltes Mitglied, die "Kleinen
Lauscher" weiter voranzutreiben und den Fortbestand dieses „Felsens in
der Brandung“ mitsichern zu können. Ich wünsche mir sehr, eine aktive
Mitarbeit, neue Ideen und einen regen Erfahrungsaustausch. Wir hoffen
sehr, dass sich weitere Mitglieder bereit erklären mit anzupacken.
Dieser eingetragene Verein ist quasi eine Lobby oder auch eine
Gewerkschaft der Patienten die meist hilflos mit ihrem Schicksalsschlag,
den Fachkliniken, Ärzten, Akustikern und Herstellern gegenüberstehen.
Tamara Henn |
 Kleine Lauscher
Elterninitiative zur lautsprachlichen Förderung
hörgeschädigter Kinder e. V.
www.kleine-lauscher.de
info@kleine-lauscher.de
02.07.2010
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